Generieke ZorgModules voor mensen met MS met visuele klachten
Uit recent onderzoek komt naar voren dat visuele klachten, zoals wazig zien, last hebben van licht of dubbelzien, regelmatig voorkomen bij mensen met MS. Er is meestal niet een duidelijk aanwijsbare oorzaak voor de klachten aan te tonen, zoals bij MS veelvoorkomende visuele stoornissen, zoals een (doorgemaakte) optische neuritis (oogzenuwontsteking) of oogbewegingsstoornissen.
Dit soort klachten kunnen het dagelijks leven een stuk moeilijker maken. Het kan lastiger zijn je werk goed te doen, lezen kan moeilijker gaan, het kan problemen opleveren bij deelname aan het verkeer (mobiliteit), of hobby’s kunnen door visuele klachten worden bemoeilijkt. Het is daarom belangrijk dat er goed passende revalidatiezorg is om de impact van visuele klachten in het dagelijks leven zo klein mogelijk te houden.
GEMMS staat voor ‘Generieke zorgmodules voor mensen met MS. Het doel van het huidige project GEMMS is om generieke zorgmodules te ontwikkelen, deze te testen op haalbaarheid voor mensen met MS en te onderzoeken of de modules de impact van de klachten op het dagelijks leven verkleinen.
We gebruiken de term ‘generiek’ omdat de zorgmodules ingezet kunnen worden bij elk soort klachten en ongeacht of er een mogelijk oorzaak aan te wijzen is. Daarnaast moeten de modules makkelijk gevolgd kunnen worden door alle mensen met MS. De modules moeten dus goed aansluiten bij de wensen en eisen van mensen met MS (kijk hier voor een kort verslag van onderzoek naar wensen en eisen van mensen met MS voor revalidatie).
Onderzoekers van de Rijksuniversiteit Groningen, zorgprofessionals van Koninklijke Visio en mensen met MS slaan voor dit project de handen ineen om goed passende zorgmodules te ontwikkelen. Het onderzoek bestaat uit drie onderdelen.
(1) Via ontwerpgericht onderzoek worden in een aantal designsessies eerst de zorgmodules samengesteld, tot er consensus is bereikt over de inhoud en de vorm van de modules. (2) In een volgende stap wordt onderzocht of de modules die zijn ontwikkeld goed door mensen met MS gevolgd kunnen worden. (3) Vervolgens wordt gekeken wat het effect van de modules is in het dagelijks leven, of het uitvoeren van activiteiten makkelijker gaan en minder vermoeiend zijn.
Dit onderzoek wordt gefinancierd door subsidie van de Visio Foundation